找到相关新闻162篇
微视频丨“柠檬宝宝”的生命之酸
甲基丙二酸血症是一种较为罕见的常染色体隐性遗传代谢病，全国新生儿筛查结果显示，甲基丙二酸血症目前在新生儿中的发生率约为1/15000...
新华社 2025-02-28 21:20:31
女生晒自己生宝宝前后的对比竟然是《快乐星球》的冰柠檬…
女生晒自己生宝宝前后的对比竟然是《快乐星球》的冰柠檬，网友：最真实的回忆杀让我想起了小时候的每一个暑假...
巫婆与野兽 2025-02-28 15:43:35
柠檬宝宝说所有运动我都想体验
[话筒]俏俏这样比喻自己的感受：“有一个台阶，我才上了一层，别人都已经上十层了，我和别人的差距很大，所以我就想用魔法推着自己往上提升……”一年过去了，勇敢的小姑娘俏俏有什么新变化...
央视一套 2025-02-28 14:30:01
柠檬宝宝、瓷娃娃、月亮的孩子……你知道是什么意思吗？
“瓷娃娃”“蓝嘴唇”“月亮孩子”……这些看似“动听”的名字背后，却是一个个“生命杀手”——罕见病今年2月28日是第16个国际罕见病日关爱罕见病患者从了解开始什么是罕见病...
南京广播电视台 2025-02-28 13:02:27
国内罕见病特医奶粉现可国产直购 柠檬宝宝代购困扰解除
肉、蛋、奶这些再普通不过的食品，对该病患者来说几乎都是无法品尝的奢望。再次见到俏俏，她长高了近十厘米，身高超过了一米六，体力也增长了不少...
央视网快看 2025-02-28 11:57:00
不仅吃得到，还能吃得好 来看“柠檬宝宝”这一年的新变化
俏俏的妈妈王露告诉我们，这些年在家人们的尽心照顾下，俏俏病情比较稳定，虽然食物的选择非常有限，但家人总是想法设法、变着花样地让俏俏的饮食丰富一些...
北青网 2025-02-28 07:20:16
迪安诊断携手阿里健康助力公益行动，"柠檬宝宝"居家血尿检测服务上架
转自：迪安诊断2月25日，在第18个国际罕见病日即将来临之际，由病痛挑战基金会、阿里巴巴公益、阿里健康公益共同发起的“柠檬宝宝关爱行动”再添新助力——“柠檬宝宝”居家血尿检测服务正式上架...
新闻眼 2025-02-26 15:48:04
极氪 MIX“宝宝巴士”配色公布：极昼白、烟雨灰、翡翠蓝、青柠绿、晨雾米
IT之家 10 月 17 日消息，极氪今天揭晓了旗下全新纯电 MPV—— 被网友戏称为“宝宝巴士”的极氪 MIX 的配色。该车提供 5 种不同配色：极昼白、烟雨灰、翡翠蓝、青柠绿、晨雾米...
IT之家 2024-10-17 14:27:29
柠檬宝宝母亲谈孩子成长每天像偷来的
【#柠檬宝宝母亲谈孩子成长每天像偷来的# 】“柠檬宝宝”的世界，本该充满色彩与欢笑，却常被酸涩与病痛笼罩。发育停滞、癫痫频发、尿毒症侵袭……每一个沉重字眼都是家庭不可承受之重...
