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江苏南京：让“罕见”不孤单，让患者不“迷路”
诊、救、防，南京织就罕见病诊疗网让“罕见”不孤单，让患者不“迷路”□ 南京日报/紫金山新闻记者 王婕妤患病率低于五十万分之一、新生儿发病率低于万分之一……我国将这样的疾病定义为“罕见病”...
南京日报 2025-03-01 08:56:00
社会支持，让“孤勇者”不再孤单
”第18个国际罕见病日来临前夕，吉林大学第一医院神经内科的走廊上，一场脱髓鞘病患者的分享活动吸引着来往的人们。”吉林大学第一医院神经内科副主任金涛说，“近年来，随着一批相关药物被纳入医保，患者的用药可及度越来越高，但患病后对他们就业、心理等社会层面影响仍然较大...
新华社客户端 2025-02-28 20:04:40
造梦工厂丨圆梦路上不孤单，“万能”校长发起质朴心愿
【造梦工厂丨圆梦路上不孤单，“万能”校长发起质朴心愿】由中国工商银行工银光明行集团公益品牌、工行贵州省分行特别支持的“造梦工厂”——乡村教育圆梦计划主题公益活动正在持续进行中...
