我们为您搜索到56条博客结果

胆管癌药物YELIVA被FDA批准为罕见病药物

  • RedHill将受益于各项激励措施,大力开发胆管癌药物YELIVA®(ABC294640);同时如果该药物获得批准上市,还将获得 七年时间的排他性销售权利 ; •  晚期、不可切除、肝内和肝...

2017-05-12 10:07:56博主:好医友官方微博 标签:胆管癌 yeliva fda 罕见病 健康

爱心书角又添新书

爱心书角又添新书        8 月 19 日和 20 日,爱心书角分别收到徐燕捐赠图书、杂志 100 多本和 100 元现金、以及和平实验小学六年级学生张馨心捐赠图书。特此鸣谢。        ...

2017-08-22 20:45:15博主:天津市友爱罕见病关爱服务中 标签:公益 罕见病 健康 血友病

记录中国农村罕见病夫妻家庭点滴【生病是一种人生旅途】微信公众号

各位关注此博客的每位朋友们,我是大家熟悉的少年帕金森患者【与帕共舞张伟】,谢谢大家对小伟的关心,小伟后来与罕见病女孩结了婚,组成了中国很罕见的罕见病农村夫妻家庭,。 由于身体越来越不方便,手越来越不...

2018-08-23 17:34:28博主:与帕共舞张伟 标签:农村 罕见病 爱情 帕金森

全球首个法布雷病基因疗法在加拿大启动

       基因疗法是近年来的一大热点。上周,《麻省理工科技评论》将“ 基因疗法2.0 ” 列入了“年度十大科技突破”。今年,许多专家则预测,美国FDA将批准首个基因疗法,治疗眼疾。在今天这个世界...

2017-05-03 20:57:53博主:法布雷Fabry病友会 标签:法布雷病 法布里病 法布瑞氏症 罕见病 健康

天津血友病患者职业技能培训项目班第二期  报名通知

天津血友病患者职业技能培训项目班第二期 报名通知 为了帮助天津的血友病患者学习计算机应用技术,提高就业能力,实现网上创业,自立生活。我们在天津社会组织公益创投项目的支持下,发起“天津血友病患者职业技...

2017-01-27 12:04:10博主:天津市友爱罕见病关爱服务中 标签:罕见病 公益 血友病

不忘初心,牢记使命

不忘初心,牢记使命     10月18日到20日,适逢党的十九大胜利召开,作为天津公益组织的一员,我有幸参加了由市社管局主办的“ 天津市品牌社会服务机构参与社会治理创新能力特训营” ,倍感自豪,倍感...

2017-10-20 23:51:28博主:天津市友爱罕见病关爱服务中 标签:公益 罕见病

第五期信息员培训

第五期信息员培训         2018年1月28日,中心举办了第五次友爱家园APP后台管理员培训,共有10名学员参加了今天的培训。今天的主讲题目是如何做好客服。学员们听的都很认真。本期学员的素质...

2018-01-28 22:52:16博主:天津市友爱罕见病关爱服务中 标签:公益 罕见病 健康 血友病 公益创投

蝴蝶孩子

蝴蝶孩子 人们叫你蝴蝶孩子 因为包裹你血肉的 是蝴蝶翅膀般脆薄的皮肤 人们叫你棉絮孩子 因为你娇弱的皮肤 只能接受棉花般轻柔的爱抚 人们叫你晶肤孩子 因为你的皮肤至薄晶透 却不是美女们向往的精致肤容...

2018-03-10 10:28:34博主:雨曦 标签:诗歌 罕见病 蝴蝶孩子 科普诗

罕见病重大进展!美国FDA批准首个治疗杜氏肌营养不良(DMD)的类固醇药物Emflaza

       专注于罕见病新药研发的美国制药公司Marathon Pharma近日宣布,美国食品和药物管理局(FDA)已批准该公司药物Emflaza(deflazacort),用于5岁及以上杜氏肌营...

2017-02-23 09:21:16博主:好医友官方微博 标签:罕见病 杜氏肌营养不良 类固醇药物 emflaza 健康

十大处于研发后期的罕见病新药

孤儿药(Orphan Drug)是一个人们非常关注的领域。每年Evaluate Group (www.evaluategroup.com) 会对研发管道中最有希望的孤儿药进行评估。下面是根据Eval...

2017-03-09 11:05:35博主:好医友官方微博 标签:罕见病 新药 研发后期 孤儿药 健康

我的订阅词

订阅当前词

    大家都在搜

    我要反馈